AUTISME ET TROUBLES DU SPECTRE DE L'AUTISME

Le processus de soin et les recommandations de bonnes pratiques

En France, la Haute Autorité de santé (HAS) travaille à la question du processus de soin dans l’autisme depuis 2005. Grâce à l’apport des neurosciences ainsi que de l’evidence-basedmedicine (« médecine fondée sur les faits ») et en tenant compte du sujet et de son environnement, des recommandations de bonnes pratiques sont prodiguées pour améliorer le processus de soin.

En psychiatrie de l’enfant notamment, cette approche de l’autisme est pionnière : sur l’ensemble des recommandations de bonnes pratiques publiées par la HAS, celles de 2005 portant sur le diagnostic de l’autisme constituent le premier référentiel de ce type. Celui-ci promeut l’accès à une qualité de soin homogène et équitable.

Les recommandations de la HAS et de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM) de 2012 rappellent qu’« aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut prétendre restaurer un fonctionnement normal, ni même améliorer le fonctionnement et la participation de la totalité des enfants/adolescents avec trouble envahissant du développement (TED) ». Et, si la pierre angulaire des prises en charge est l’approche éducative et développementale, incluant la prise en charge orthophonique pour la communication et la prise en charge psychomotrice pour les aspects sensoriels du trouble, une personne avec autisme va connaître un parcours de vie nécessitant un accompagnement long, l’amenant à être confrontée à différentes approches, alternatives ou complémentaires, et jamais figées.

Plusieurs publications majeures ont été produites par la HAS au sujet du parcours des personnes avec trouble du spectre autistique et de leurs familles. Ces recommandations soulignent l’avancée des connaissances scientifiques dans l’autisme puis dans les TSA en matière d’étiologie, de modalités diagnostiques et de prise en charge. Elles témoignent de leur caractère dynamique et évolutif en s’adressant à un public d’enfants, d’adolescents, mais aussi d’adultes avec autisme.

Les plans Autisme

Depuis 2005, en France, année de la première « loi Handicap » – « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées » – et du lancement du premier plan Autisme, plusieurs plans se sont succédé avec des avancées reconnues par les familles et les professionnels, mais jugées insuffisantes au regard du besoin de diagnostic précoce et de prise en charge des enfants, des adolescents, mais aussi des adultes avec autisme et de leurs familles. Cette perception s’est renforcée au fil de l’avancée des connaissances scientifiques dans les pays anglo-saxons et du décalage grandissant entre la formation des professionnels de santé dans ces pays et celle pratiquée dans l’Hexagone.

Conformément aux différents plans Autisme et en réponse aux attentes fortes et légitimes des familles, l’orientation de la politique de santé a été marquée, à partir de 2009, par le décloisonnement entre le sanitaire, le médico-social et le social. Les enfants et les adolescents avec autisme sont ainsi principalement dirigés vers des structures médico-sociales. Cette orientation forte suscite un débat sur les missions de la psychiatrie pour les personnes avec trouble du spectre de l’autisme. Pourtant, force est de constater que les secteurs sanitaires et médico-sociaux proposent des interventions complémentaires selon des modèles de prise en charge flexibles et facilitateurs pour les personnes et les familles.