ALZHEIMER MALADIE D'

Conséquences sociales : vivre avec la maladie d'Alzheimer

Pour un pays comme la France, la prévalence de la maladie après 80 ans (près de 30 p. 100) et l'augmentation très significative de la durée de vie amènent à poser des questions auxquelles la société n'était pas préparée il y a encore vingt-cinq ans. Les perspectives démographiques montrent que le nombre de personnes âgées de plus de 60 ans (20,6 p. 100 en 2000) sera de 35,1 p. 100 en 2050.

Les chiffres actuels sont complètement revus à la hausse par rapport aux prédictions faites il y a quelques années ; la maladie étant très fréquente, elle devient connue et on a moins peur de la déclarer, d'autant que des médicaments deviennent disponibles, qu'elle peut être détectée plus précocement et mieux soignée. Retarder d'un an l'apparition des signes permettrait de diminuer la prévalence de 25 p. 100. En France, le nombre de cas en 2006 était estimé entre 750 000 et 1 million, soit une incidence de 165 000 nouveaux cas par an

Il faut rappeler qu'il existe actuellement en France environ 700 000 places dans les maisons de retraite et très peu de places d'accueil dans des structures de jour, alors que 30 000 seraient nécessaires. Il y a 65 à 90 p. 100 des patients déments qui vivent à domicile, à la charge complète des familles dans 50 p. 100 des cas, et seulement 25 p. 100 des patients sont suivis à la consultation de la mémoire.

La maladie d'Alzheimer est devenue un problème majeur de société. Pour quelque 800 000 patients actuellement atteints de la maladie d'Alzheimer en France, c'est plus de 2 millions de personnes qui sont concernées si l'on prend en compte la cellule familiale. Dans près de 70 p. 100 des cas, c'est en effet la famille qui prend en charge elle-même la personne malade et lui permet ainsi de rester vivre à domicile. Cela pose des problèmes considérables en termes de prise en charge et un énorme défi de santé publique. L'évolution de la maladie se traduisant par des pertes inexorables et majeures dans tous les domaines (mémoire, apprentissage, locomotion, propreté, praxie, langage), l'entourage du malade et le personnel soignant sont sollicités souvent au-delà de leur capacité de compréhension, de patience et de moyens, et ce sont ces limites dans les possibilités actuelles d'accompagnement sur lesquelles la société doit réfléchir, afin d'améliorer les moyens de prise en charge des patients atteints de la maladie d'Alzheimer et de leur famille.

L'objectif est évidemment une prise en charge quotidienne la plus chaleureuse possible, permettant au patient de continuer à vivre dans son environnement tout en compensant ses différentes incapacités, en traitant les symptômes pénibles pour lui-même et pour son entourage (dépression, agitation, agressivité, insomnie, dépendance) et en maintenant au mieux sa socialisation (stimulation cognitive). C'est cette prise en charge dans le contexte familial qui permet de retarder au maximum le placement des patients dans des institutions adaptées lorsque leur état le rend indispensable, véritable catastrophe affective et morale mais souvent aussi financière pour les familles. Dans ce contexte, il est indispensable que les pouvoirs publics aient une volonté affichée d'améliorer l'aide aux patients atteints de cette maladie et à leurs familles. Le rôle joué par les associations de malades, en particulier l'association France Alzheimer, est évidemment très important.