TESTS GÉNÉTIQUES

En quoi ces tests posent-ils problème ?

Les difficultés liées à ces tests sont évidemment exacerbées lorsque ceux-ci sont librement disponibles, sans encadrement, ce qui est, pour l'essentiel, le cas aux États-Unis.

Les tests de paternité ou de parenté – la criminologie n'entrant pas dans le cadre de cet article, puisque ces tests sont encadrés par la loi – offrent une très grande facilité, tant matérielle que financière. Ils peuvent être pratiqués à l'insu des intéressés, puisqu'il suffit d'un cheveu ou de quelques cellules accrochées à une brosse à dents pour obtenir un peu d'ADN, qui sera ensuite amplifié par une méthode maintenant classique, la PCR (polymerase chain reaction). Le prélèvement est envoyé à l'une des nombreuses officines qui proposent ce service sur Internet, le résultat étant disponible une ou deux semaines plus tard. On imagine les dégâts que peut causer la révélation par cette méthode d'une non-paternité et l'influence délétère qu'elle peut avoir sur l'ambiance familiale. La technique, par son accessibilité même, remet en cause la primauté qu'on accorde en principe en France à la paternité sociale par rapport à la filiation biologique. Son interdiction dans ce pays, avec des pénalités très lourdes est assez illusoire compte tenu de la facilité du recours à Internet.

L' étude des ascendances est sans doute une nouveauté pour le public français. On affirmait encore il y a peu de temps qu'une analyse d'ADN ne pouvait rien dire sur l'origine géographique d'un sujet. Cela n'est plus vrai, et l'étude de quelques milliers de points bien choisis sur l'ADN, telle qu'elle est pratiquée aujourd'hui, permet bel et bien d'indiquer si les ancêtres d'une personne étaient principalement africains, européens ou asiatiques, de révéler des ascendances mixtes et même parfois de suggérer une origine géographique plus précise. La mise en évidence de ces « ascendances » ne signifie pas une réhabilitation du concept de « race » (beaucoup plus tranché, plus exclusif et d'origine très largement sociale), mais elle montre qu'une personne porte dans son ADN la mémoire de ses ancêtres – rien de plus normal après tout. Cela dit, l'interprétation de ces données est délicate et les entreprises impliquées ont souvent tendance à exagérer leur fiabilité et leur précision. Ces études sont très demandées aux États-Unis, notamment par les Afro-Américains qui, dépossédés de leurs origines par la césure de l'esclavage, cherchent à les retrouver dans leur génome. À cette occasion, d'ailleurs, nombre de personnes qui se considèrent – et sont considérées – comme « noires » découvrent que leur ascendance est mixte et que la part européenne y est aussi importante que l'africaine... Cela dit, cette utilisation des analyses d'ADN paraît relativement inoffensive, mis à part le fait que, mal comprise, elle pourrait sembler légitimer la résurgence de la notion de « race ».

Les profils génétiques individuels sont établis en interprétant les résultats de l'analyse approfondie du génome en termes de susceptibilité à différentes maladies, à la lumière des données scientifiques récentes. Il ne s'agit pas là d'informations portant sur les mutations, heureusement peu fréquentes, qui entraînent des affections comme la myopathie, la mucoviscidose ou la chorée de Huntington. En effet, ces analyses-là demeurent pratiquées dans un cadre médical ; d'ailleurs, pour des raisons techniques, ces altérations rares ne seraient pas détectées par les tests DTC. Mais, en ce qui concerne nombre d'affections fréquentes, comme le diabète, le glaucome, la maladie d'Alzheimer, le psoriasis ou l'arthrite rhumatoïde, les recherches menées ces dernières années ont permis d'identifier dans notre génome de nombreuses variations qui modifient leur probabilité d'apparition. Ces maladies courantes sont dites « multigéniques », parce qu'elles sont liées à plusieurs gènes ainsi qu'à l'environnement, au mode de vie et à l'histoire personnelle du sujet. Les recherches actuelles donnent des résultats fiables, généralement confirmés par des études ultérieures ; il s'agit donc de données scientifiques solides. Mais leur valeur prédictive réelle reste très faible malgré quelques progrès : chaque position repérée dans l'ADN correspond, pour le variant le plus pathogène, à une augmentation de la vulnérabilité de l'individu qui dépasse rarement 20 p. 100. Une personne porteuse d'une telle « anomalie » verra ainsi son risque de diabète, par exemple, augmenter de 20 p. 100. Si la valeur standard du risque est de 5 p. 100 (une possibilité sur vingt d'être atteint de cette affection au cours de son existence), le risque passera ainsi à 6 p. 100. L'utilité réelle d'une telle information pour la personne qui la reçoit est très douteuse... En fait, malgré les avancées de la génétique humaine, l'interprétation des conséquences des variations de l'ADN sur la santé des personnes reste très imparfaite et cette question du « passage du génotype au phénotype » demeure un des grands problèmes de la biologie.

Cela n'empêche pas plusieurs entreprises de proposer l'établissement d'un profil individuel accompagné de commentaires censés indiquer au client ses vulnérabilités génétiques personnelles. Les responsables de ces firmes (Navigenics, 23andMe, Decode Genetics...) savent bien que leurs informations ne valent pas grand-chose et ils se dédouanent en indiquant de manière assez hypocrite qu'elles ne doivent pas être considérées comme une donnée médicale. Néanmoins, la tonalité générale de leur publicité et de leurs sites Internet laisse bel et bien croire que les secrets de votre hérédité et de votre santé future vont vous être révélés, et c'est bien ainsi que l'entendent leurs clients... En dehors du fait que la présentation de ces tests renforce une tendance déjà bien ancrée à croire que « tout est inscrit dans les gènes », la lecture des résultats, en l'absence de tout encadrement médical à même de montrer les limites des indications données, peut angoisser inutilement une personne qui recevrait de « mauvais » résultats, alors que leur valeur prédictive est en réalité faible. Une autre, au contraire, sera peut-être encouragée à ne faire aucun effort diététique parce que la société ayant délivré les résultats du test lui aura indiqué qu'elle est moins prédisposée à l'obésité que la moyenne de la population. Les différentes associations de généticiens ont exprimé les plus expresses réserves sur cette « génétique personnelle », ce qui n'empêche pas ces firmes de poursuivre sa commercialisation et d'annoncer pour l'avenir la « séquence personnelle » (lecture de l'ensemble de l'ADN du client). Celle-ci peut en effet devenir techniquement et financièrement possible d'ici quelques années. Cela ne permettra pas pour autant de déterminer l'avenir de son porteur...

Une fois encore, le progrès technique va plus vite que sa régulation ou que la législation. Il ne s'agit pas seulement des méthodes d'analyse de l'ADN, mais aussi du rôle d'Internet qui rend la protection des frontières assez illusoire. Une prise en compte de ces problèmes par les États les plus laxistes est certes souhaitable. Néanmoins, le plus important est d'informer le plus précisément possible les utilisateurs éventuels de ces analyses afin qu'ils aient une vision claire des limites de celles-ci et n'en tirent pas de conclusions erronées.